Маленькое сердце
Шесть малюток криком кричат в шестиместной палате. Один проголодался, другому надо поменять подгузник, третьего просто взять на руки — он, даже не осознавая этого, скучает по маме, которой с ним нет. Рядом две чужие тети, которые будут ему мамами на ближайшие две, возможно, самые тяжелые недели его жизни. Не этой, шестимесячной, а всей жизни вообще. Малыш лежит в Научном центре сердечно-сосудистой хирургии (НЦССХ) имени Бакулева в Москве, у него врожденный порок сердца, впереди — операция.
Две тети — тоже мамы детей с пороками сердца, они будут жить в тяжелых условиях главным образом потому, что у них для проживания в больнице есть нормальные анализы и крепкие нервы. Крепче, чем у остальных четырех мам, которые привезли детей в НЦССХ и уехали. Одни постоянно плакали, у других дома остались дети или родственники, требующие ухода. У кого-то нет средств, чтобы прокормиться в дорогой Москве. Рядом с крошечными кроватками две скамейки примерно с метр длиной — здесь можно спать, когда удастся. Обе мамы будут мыть полы, готовить крошкам смесь и кормить их, давать лекарства. За две недели вряд ли получится хоть раз поесть горячую пищу — ведь ее надо еще приготовить, а времени на то, чтобы сходить в магазин, что-то порезать, а потом сварить, нет вообще. Зато ты видишь своего ребенка, можешь его приласкать, успокоить. Бдительные нянечки будут следить, чтобы ровно столько же нежности доставалось и остальным пяти малышам в палате. Персонал не жестокий, просто эти условия единственно возможные, если ты принадлежишь к категории «малообеспеченных». Может, средств на операцию не нашлось ни в одном бюджете и пришлось платить за нее самим, а может, дорога «съела» все деньги. Да мало ли что, когда у тебя беда — ребенок с пороком сердца (а то и с несколькими) и его срочно нужно спасать. Если же у семьи с таким малышом есть кое-какие средства, она выберет платную палату, где будет жить за 3000 рублей в день. Мамы знают, что раз они сюда попали, врачи НЦССХ сделают все, что возможно. Это же не на всю жизнь, а только на две недели…
Время до и после операции — самое страшное. Сначала ждешь, когда из операционной выйдет хирург, чтобы сказать пару слов о том, как все прошло. Мечтаешь услышать только одно: «Порок устранен». Еще ужаснее другие часы — ожидание перед кабинетом врача-реаниматолога. Атмосфера в узком коридорчике раскалена до предела. Мамы рассказывают друг другу истории, как правило, с неважным концом. Одни выходят из кабинета с улыбкой, другие — со слезами, третьи — в явной истерике. Слова реаниматолога — не приговор, а вектор, как лечить малыша дальше. И все равно многое уже позади. За плечами родителей, в основном мам, не только пребывание в не самых удачных условиях и вечного страха. Гораздо «веселее» проходит подготовка к этой важной поездке на операцию. Рассказывает саровчанка Наташа, мама мальчика с диагнозом «тетрада фалло» (четыре порока сердца):
— «Бакулевка» — наши спасители. Мы им признательны и благодарны за все. У нас очень серьезная ситуация — сын родился с четырьмя пороками сердца. Его надо срочно оперировать. Но у меня сложилось твердое мнение, что в задачи саровских врачей, чиновников от медицины и разных учреждений, которые имеют отношение к лечению порока сердца и направлению на операцию, обязательно входит непременное учинение препятствий для выздоровления ребенка.
Начнем с того, что после рождения нас с сыном уложили в детское отделение, где лечили дигоксином, при этом не всегда (что положено при применении этого лекарства!) считая пульс. Я поняла, что теряю время, и стала требовать направление в нижегородский кардиоцентр. Там сыну поставили диагноз — сложнейший порок и рекомендовали обратиться в центр имени Бакулева в Москву. Саровские врачи областному центру не поверили и решили, что операцию можно делать и в Нижнем, а там принимают детей только старше одного года. Правда, потом предложили направить нас в больницу № 38 Москвы. Почему? Я не знаю, это обычная больница, и в ней нет усиленного лечения врожденных пороков. Я самостоятельно, по факсу, отправила в центр имени Бакулева выписку, подготовленную саровскими врачами для больницы № 38, и получила вызов на домашний адрес на операцию, причем срочную. Ее оплатили по специальной квоте из областного бюджета. Кстати, вторую операцию нам делал сам директор центра Лео Бокерия, это говорит о том, что ситуация и впрямь была сложной.
С таким диагнозом нам положена инвалидность, по которой предоставляются льготы: бесплатный проезд до и от места операции и лекарства. Но как мы ее получали! Такое чувство, что члены комиссии вытаскивали деньги из собственных карманов. Созывали ее несколько раз, причем одна, как выяснилось, была «правильная», а другая - «неправильная». Нас, кстати, заверили, что инвалидность будет оформлена с апреля, но мы получили ее с июня, потому что в пенсионном фонде сказали, что пенсия по инвалидности выплачивается с момента подачи документов, а не даты, которую БМСЭ (бюро медико-социальной экспертизы) поставила задним числом.
Из пенсионного фонда, куда я обратилась, чтобы разобраться, как нам оплатят дорогу, отправили в отделение соцзащиты. Там ответили, что проезд не оплачивается. Я вспомнила, что когда я ездила на первую операцию, все дети, имевшие инвалидность, и их мамы приехали бесплатно. Снова позвонила в пенсионный, они отправили в соцстрах. Там ответили, что оплачивают только при получении путевки на санаторно-курортное лечение, а к месту операции — нет. Я нашла в Интернете (слава богу, у меня дома есть и факс, и Интернет, как другие борются с чиновниками, я вообще не представляю!) приказ Минздравсоцразвития и позвонила в пенсионный, уже вооружившись буквой закона. Там «вспомнили» об этом законе, в соцстрахе об этом тоже «только что узнали» (приказ от 2004 г.)! Выяснилось, чтобы проезд оплатили, нужно дважды съездить в нижегородский горздравотдел! Там возможность оплаты билетов также будет рассматривать комиссия. При этом раз один родитель сидит с малышом, едет другой, а значит, у него два дня будут нерабочими. Ну и плюс дорога в Нижний и обратно, а также питание.
Я не понимаю, почему я, мать ребенка-инвалида, должна здесь бороться, искать правду, выкручивать кому-то руки, сама узнавать (в основном у подруг, имеющих детей с врожденными пороками сердца) или пытаться получить то, что мне положено законом? При этом каждый норовит рассказать мне, какая я халатная мать-истеричка, отчитывают, а то и откровенно хамят?! Мне некогда бороться с чиновниками, у меня больной малыш на руках! Уже в роддоме при первом же подозрении на порок сердца я должна получить от врача рекомендации: сдать такие-то анализы, потом отвезти их туда-то, положено вам то-то и то-то. Почему все наизнанку? Причем после общения с докторами и чиновниками я поняла, что первые многого не знают, потому что вторые им просто не говорят. Почему?!
Не будем комментировать слова Наташи. Для тех, у кого, не дай бог, родился ребенок с подобной проблемой, адрес сайта НЦССХ имени Бакулева: http://www.bakulev.ru/info/director/index.php
